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孩子有自閉症,我的焦慮誰知道?——媽媽的自白

孩子從被退學六次到主動與人互動,一個媽媽的心路歷程:鼓起信心,堅持陪伴孩子介入,進步就在眼前,希望就在前方

2021年3月5日

 

啟兒寶一路以來,看著家裡有發育遲緩孩子的父母背負著沉重的壓力度日,不僅擔憂孩子能否跟上其他孩子的腳步,更是擔心孩子將來如何學會獨立生活與處世,深怕他無法融入社會。 

來自福建福州市永泰縣的恩媽就是這樣一位焦慮的母親。當時尚在迷茫中的恩媽還不知道孩子的具體問題,但孩子因為在學校表現不佳、不合群,以及多動等問題,被幼兒園連續退學六次,在遇到啟兒寶時,孩子已經四歲七個月,剛剛被確診為中度自閉症和中度聽力損傷。 

我們邀請恩媽和大家分享從孩子確診、被退學,到接受啟兒寶的幫助,一路以來的心情與轉變!采訪時,恩媽直言無法想像沒有啟兒寶幫助的日子,她也鼓勵有類似經歷的父母,只要鼓起信心、不放棄陪伴孩子治療,相信進步就在眼前,希望就在前方! 

 

 

恩恩與媽媽 

小記者恩媽您好,可以請您簡單地做一下自我介紹,讓更多家長認識您嗎? 

恩媽我是恩媽,我來自福建福州市永泰縣。我的孩子在遇見啟兒寶時是四周歲七個月,他當時被確診為中度的自閉症和聽力損傷。我是通過蔣佩蓉老師她的介紹認識啟兒寶的。 

 

小記者可以描述一下當時孩子的狀况是什麼樣的嗎? 

恩媽當時孩子的情况是剛上幼兒園的時候就退學六次了。然後只能待在家裡,跟父母一起這樣一種狀態。醫生在他五個月的時候,臨床診斷出來他有聽力損傷,還有一些身體發育方面的障礙。但是可能我們消息各方面比較閉塞,我們沒有說很重視這方面的一些看護。一直到孩子退學六次以後,我才開始重視的。因為我的朋友跟我提到,你的孩子可能是有自閉症,然後我就趕緊去瞭解自閉症的情況,去尋找能確診的醫療單位。 

 

小記者孩子有這種比較特殊的情况,對您來說最大的挑戰是什麽? 

恩媽就是幫助他怎樣去融入社會。比如說你怎麼去跟他解釋社會規則,怎樣跟人交往,語言方面怎樣去幫助他,更好地發展,可以做到比較好地表達自己。感覺快崩潰了。以前我懷疑過孩子是不是有多動症,因為他非常非常的好動,一天到晚都在動。但是我從來不知道孩子就是自閉症。自閉症的挑戰我覺得太大了,覺得自己沒有辦法去承受。周圍的人也會給我們一些壓力。包括我自己的家人,因為沒有人能理解,特別是我們家這種小地方,很少人瞭解到自閉症。 

 

小記者那現在恩恩的情况是怎樣的呢? 

恩媽我挺感恩的。因為我的孩子現在正在進步當中。無論是他的情緒還是他對社會規則的瞭解,以及跟人的接觸,特別是跟一些其他同齡小朋友的一些交往。他跟同齡人相比還是落後。但是他在進步我也感到很欣慰。在我們按照啟兒寶居家介入指引進行了一段實際的居家介入後,孩子現在已經可以初步融入到校園的生活,比如他會主動搬小板凳到老師跟前做活動、聽課等,這些都是非常巨大的改變和進步。 

 

小記者可以簡單介紹一下您帶著孩子做啟兒寶測評以及居家介入指引的過程,和你們的感受嗎? 

恩媽測評分為兩個部分,第一個部分是問卷。問卷主要是測小孩子語言發展的一個程度。然後還有一個是拍一段10分鐘的親子互動視頻。視頻的話是為了讓專家更瞭解咱們的孩子。跟家長建立一些互動。 

我個人是非常高興有這樣一種測評,因爲可以讓我們很放心知道我們孩子已經進展到一個什麽樣的程度。然後這種方式我覺得比較科學。報告是在一周之內我就收到了。然後測評的話,視頻是在10分鐘左右。然後問卷也大概10分鐘左右完成的。 

居家介入指導的話,是有三個月一期的家長課程,像是我的家教一樣帶著我。有專門的專家定期的設定課程目標,通過遠程的通訊來實時的指導,而且整個指引過程中,還不斷的定期對小孩做測評,做出調整,整個指引都需要我們父母積極參與,我覺得這是最大的特色,也是其中最有效的地方,教會父母如何科學有效地去引到以及介入我們自己的小孩,之前讀過的書,以及查過的資料,都能通過這個指引在真正的在專家的指導下操作。 

 

 

小記者:您接觸啟兒寶後,您覺得自己和孩子最大的變化是什麼呢?

恩媽我覺得我最大的變化首先是心態。因為有人來帮助我了,不再是我一个人孤軍奮斗、沒有方向。然后我是非常非常的感恩,我覺得很幸运能得到這么好的老師這樣幫助我!然後也學到了一些方法。

 

小記者:現在孩子通過測評和居家介入,已经取得了一些進步。您現在和丈夫還有家人對於孩子的進步,有什麼想分享給更多家庭的嗎?

恩媽我真的很高興,我們遇到好的專家。因為在學習的過程中,我們學習到了一些和孩子的互動的一個方式,以前的話我們的互動是很不好的。因為我覺得孩子很自我,孩子可能覺得我控制他,那我們之間真的是很不好的一種(互動)。

孩子經常有叛逆情緒,跟我想要去控制他的行為等等有一些關係。通過一些學習以後我跟孩子有了一些良性的(交流),知道要怎樣去跟他一起玩。我感覺我自己的成長的話,心態上我自己因為有了幫助,會很安心,我的孩子因為覺得媽媽和他一起玩,覺得媽媽好像比較好玩,比較親切,丈夫跟我說孩子負面情緒少了很多,也喜歡跟我們玩了。

我丈夫的話現在也會加入我們跟孩子一起玩,或者我們先拍影片給孩子看我們是怎麼玩的。這些都是老師教的策略—怎麼跟你的孩子一起玩。

 

小記者:太棒了,那對於我們啟兒寶的治療師,您有沒有什麼話想對他們說?

恩媽想說聲謝謝,真的非常感謝遇到你們。因為你們讓我感到很放心,讓我感到安心,是真的想要幫助我們的。

因為之前專家在我們眼裡應該是高高在上,但是啟兒寶的老師真的是很有愛心,非常耐心。

我覺得自己本身理解能力比較弱,在剛開始,我覺得自己不太理解。但是老師不斷很耐心地教我們怎樣去做,指出我們可能不足的地方,然後一遍遍一遍遍地提醒我們。真的很感恩!

 

小記者:好的,一定會傳達這份感謝!最後一點時間,因為有很多的孩子像您的孩子一樣,也有很多的家長還沒有像您這樣很快地成長起來。他們可能在面對孩子的一些特殊情況時也是在您最開始的那種狀態,有沒有什麼鼓勵的話分享給他們,讓他們也可以開始真正地幫到孩子?

恩媽我眼淚都快流出來了,剛開始看到孩子被退學,真的是覺得非常的崩潰,覺得那些壓力和社會的藐視真的是非常崩潰。

但是我現在覺得,這一路走來,我心裡充滿感恩。我覺得我們不要把自己看作是那種很不幸的人,很可憐的人,更不要把我們的孩子看作很不幸的人,好像他/她會成為我們一生的包袱。

我們應該覺得這是一份祝福,非常大的祝福。這個祝福的外包装是很簡陋的,但是等你品嘗過那個滋味,等你看到孩子的成長的時候,當你看到一家人高高興興在一起的時候,那就覺得,這真的是一份祝福。我相信我們的孩子。

 

小記者:謝謝恩媽的分享!感謝您將這股力量傳遞下去,祝福您!