六年半了，我一直以為自己只是個照顧者。
給兒子添衣服、準備食物、換尿布⋯⋯他患有脊髓小腦退化協調障礙，從來不開口說話。我以為，這就是我們的生活了。
最困擾的是上廁所問題。他死活不願意在家以外的地方解尿，每天憋到回家才一次大量解放。有時在校車上憋不住，尿布承受不了，衣褲全濕透。我很擔心他的身體，卻完全不知道該怎麼辦。
直到今年四月，我開始參加啟兒寶的課程。語言老師教我製作溝通板，教我怎麼和兒子『對話』。一開始我很懷疑——一個從來不表達的孩子，真的能溝通嗎？但我還是照做了。
沒想到，生活竟開始改變了。我開始在治療師指導下於日常生活中使用溝通板。以前習慣直接給孩子準備好一切，現在我學會給予之前，會先讓他透過溝通板表達需求和選擇。摸索了一陣子，經過數次練習後，我們發現——他開始主動想要溝通！這是六年半來從未出現過的行為，我簡直不敢相信。
老師也教我解讀兒子的訊號——那些我以前完全忽略的小動作、細微聲音，原來都有意義，都是他在試著告訴我什麼。原來他也想做選擇，也想向我表達自己喜歡什麼。透過溝通板，我發現他有自己的偏好，有想要的東西，有話想說。我永遠記得我第一次懂了他的選擇的那瞬間，他眼神中出現了的光芒與喜悅。
五個月後，在進入小學之際，另一個奇蹟發生了。我以為會一直包著尿布的這個孩子，在幾個月的溝通練習後，現在可以直接引導他在馬桶解尿了！完全不需要尿布！即將7歲的他可以帶著尊嚴與成熟，開始小學一年級的新生活，我很感恩。
成為媽媽的6年半以來，我第一次感覺自己可以不僅‘養’更可以‘教’自己的孩子，也發現我的孩子一直以來都在努力表達自己。親愛的，我聽見你了！
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晨媽咪/六歲半男童/患有脊隨小腦退化協調障礙
參與慢飛天使雲推手公益專案202504期
